Автономная некоммерческая организация социальных услуг «Тверской инклюзивный центр поддержки детей, молодежи и взрослых «4ДОМА» при содействии благотворительного фонда «Николаша» организовала встречу в рамках круглого стола, за которым собрались родители, воспитывающие детей с паллиативным статусом, и представители нескольких министерств - социальной защиты, здравоохранения, семейной и демографической политики.
«С детским паллиативом очень сложно, как и во многих других регионах. назрела такая ситуация, когда нужно всем собраться и общими усилиями, сложиться, всем принять участие», - отметила Наталья Тюшкевич, программный директор благотворительного фонда «Николаша».
Паллиативный статус устанавливается врачебной комиссией при неизлечимом заболевании, когда возможности лечения исчерпаны. Такая помощь может оказываться как в стационаре (в больницах, хосписах), так и на дому с выездом патронажных служб. Она включает обезболивание, уход, юридические консультации и помощь с получением льгот.
Родители рассказали о сложностях, с которыми приходится сталкиваться:
«Моему ребёнку нужно УЗИ на дому. И это очень сложная задача. Я считаю, что пора составить план и обеспечить выезд специалистов».
Сегодня паллиативный статус имеют 50 детей. Участники встречи поставили перед собой главную задачу — сформировать четкий алгоритм действий, чтобы дети с паллиативным статусом могли получать все необходимые услуги.
«Мы считаем, что мнение родительского сообщества можно выразить и объективно показать с помощью опроса. Мы такой опрос провели. Я считаю, что нужно решать вопрос именно с учетом мнений каждого родителя», - подчеркнул Илья Александров, председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Тверской области.
Эта встреча родителей, воспитывающих детей с паллиативным статусом, с представителями министерств и некоммерческих организаций стала отправной точкой для выхода на существенно новый уровень поддержки и заботы о таких детях.
Больше новостей, фотографий и видео в нашем Телеграм-канале!
